Ludmila Adamciuc intr-un interviu de suflet de Ziua Mondiala a Sindromului Down: “Beatrice este cel mai mare miracol care mi se putea intampla”

Ca statistici in lume 1 copil din 800 are sindrom Down. Asta inseamna ca in lume exista 50 de milioane de persoane cu acest sindrom. Medical este cea mai des intalnita boala genetica si de aceea fiecare gravida ar trebui sa isi faca un test screening. Desi o sarcina cu un bebelus ce are sindromul Down poate aparea accidental, s-a demonstrat corelatia cu varsta inaintata. Astfel o mama de 25 de ani are sanse de 1 la 1250 sa aiba un copil afectat. Riscul creste la 30 de ani, 1 sarcina din 900 iar la peste 40 de ani ajunge la 1 sarcina din 100.

Una dintre cele mai mari provocari cu care se confrunta oamenii cu sindrom Down este atitudinea altor persoane care nu inteleg ce inseamna sa aiba sindromul Down. In ciuda multor informatii care exista, oamenii inca nu vad persoana ci doar sindromul Down. 

Adamciuc Ludmila este mama unui copil cu sindrom Down si chiar daca la inceput a acceptat cu greu diagnosticul fetitei sale, azi sustine ca fetita ei este cel mai mare miracol care i se putea intampla. Vedeti mai jos un interviu de suflet cu mamica care molipseste prin pofta de viata alaturi de Beatrice si ne da o lectie de viata in fiecare zi in mediul online.

Oamenii te cunosc ca prima mamica din tara noastra care isi spune povestea despre cresterea unui copil cu sindrom Down. Ce faci in cadrul comunitatii tale pentru a aduce constientizare? Oh, e atat de rasunator. Prima mamica din tara noastra! Cu siguranta nu sunt prima mama care vorbeste despre copilul ei cu dizabilitate. Probabil eu am gasit cuvintele potrivite si momentul potrivit ca sa o fac in mediul online. Recunosc din start aveam mari rezerve, nu aveam pus un scop – o sa vorbesc despre sindromul Down pe Instagram si voi aduna oameni pe pagina.
Totul sa intamplat intr-un mod firesc si de la sine. Am avut nevoie de timp ca sa-mi cizelez si eu textile, sa gasesc expresiile potrivite, sa spun lucrurilor pe nume dar si pe intelesul tuturor.
Constientizare. Hmmm . Am inteles in acesti 3 ani ca oamenilor nu trebuie sa le zici ce trebuie sa faca. Sa fie constieti! Sa accepte! Sa ajute! Sa fie buni! Nu, foarte bine stim ca asta nu functioneaza.
Eu vin cu ‘’parabole iar oamenii care ma asculta sau citesc isi trag concluzii si morala.

Ce ar putea face o comunitate pentru a crea un mediu sigur si plin de acceptare pentru copiii cu sindrom Down?
Tin sa aduc o rectificare: o comunitate trebuie sa creeze un mediu sigur si plin de acceptare pentru ea insasi caci persoanele cu nevoi special nu sunt un grup separat. Acceptare este sa renunti la a vedea lumea doar prin prisma propriei perspective. De altfel, o actiune benefica care darama ziduri si bariere atitudinale.

Care parte din cresterea Beatricei este preferata voastra?  
Mereu intalnesc dificultate sa raspund la intrebarea care e legata de PREFERAT. O fi bine sau nu, insa nu sunt omul preferintelor. Azi prefer galben maine verde, azi prefer zefire maine cartofi prajiti, azi il ascult pe MiYaGi dar maine pe Ion Paladi. Daca sa ma refer la cresterea Beatricei, mereu e preferat ceea ce este in PREZENT. Acum adoooor maniera ei de a pasi atent si fara graba dar cu cateva luni in urma ma topeam dupa mersul ei de-a buselea.

Care au fost cele mai mari frici si griji pe care le-ai avut atunci cand ai aflat diagnosticul? 
Hahhahaha ce o sa zica neamurile si satul si colegii de la lucru si in general toti cei care ma stiu. E prostesc stiu, dar si la asta m-am gandit in prima perioada, dar scurta perioada. Nu am avut nevoie de prea mult timp ca sa accept realitatea si sa caut solutii pentru a imbunatati ceea ce la monetul cela imi parea greu.

Ce impact a avut diagnosticul Biatricei asupra ta atat ca mama cat si ca femeie?
Pfff acum pot spune cu siguranta si nu cred ca imi voi schimba parerea vreodata insa BEATRICE este cel MAI MARE MIRACOL care mi se putea intampla. E absolut miraculous ce impact a avut si are in continuare asupra mea. Ma motiveaza zilnic, ma face fericita, ma iubeste neconditionat iar eu o fac la fel. Atunci cand eram in perioada de : nu stiu ce sa fac in viata mea ca nu ma regasesc ca ma plictisesc ca imi pierd entuziasmul prea repede, a aparut ea. A venit cu toate pregatite din timp. Ce voi face azi si peste ani. Pentru asta ii multumesc si ii sunt recunascatoare.

Postarile tale cu Beatrice sunt pline de pozitivitate si optimism. Cum a avut loc tranzitia intre socul aflarii diagnosticului si accepare? 
A avut loc absolut firesc, omenesc, cu stari de jale, descurajare, durere. Eu nu mi-am trait drama in mediul online caci in asa caz consider ca orice persoana ce se afla intr-o situatie similara nu realizeaza acceptarea postand pe retele ca e fericit, convingand lumea de aceasta iluzie. E un act ce se petrece mai mult in constiinta noastra cu aparitia ulterioara si inevitabila a starii de optimism. Iar faptul cel mai minunata e ca aceasta stare e si molipsitoare.

Ne-am dori sa aflam de ce logopedia este foarte importanta in dezvoltarea copiilor soarelui?Toate terapiile sunt importante. Kineto, terapii ocupationale, bazin, logoped. Toate impreuna pot contribui la o dezvoltare armonioasa.

Ce terapii face Beatrice? Cate dintre ele sunt usor accesibile in Republica Moldova? 
In pandemie nu am facut practic nimic iar acum dupa interventie nu vom face inca cateva luni. Accesibile sunt accesibile dar si costisitoare sunt.

Cum reactionezi atunci cand mamici care au copii ce se dezvolta normal se plang de lucruri pe care tu le astepti sau ti-ai dori ca Beatrice sa le faca si inca nu le face? 
Oamenii isi spun of-ul mai degraba pentru a fi ascultati, nu pentru a colecta reactii. In ceea ce priveste performantele copilului meu, ea nu are standarde. Beatrice nu s-a nascut pentru a-mi depasi asteptarile (care apropo NU le am) ci pentru a descoperi lumea și de a fi fericita. Iar eu nu am nici timp si nici dorinta de a urmari copii straini, cred că Beatrice o merita mai mult.

Mamicile in general au zile grele, tu cum faci fata?
Ca si toate mamele, plang ma cert cu sotul, injur, mananc multe ciocolate si dorm. A doua zi sunt ca nou nouta.

Beatrice este adorabila! Ce o bine dispune si o face curioasa?
Muzica si mancarea. Fix mama.

Ce ti-ai dori ca oamenii sa stie despre Beatrice?
Noima la toata activitatea mea, in esenta, nu-i ca oamenii sa stie despre Beatrice ci despre faptul ca o fetita cu Sindromul Down poate creste in jurul ei o societate mai buna, mai toleranta, mai empatica.

Acum, cand Beatrice are deja 3 ani, cum a decurs viata voastra fata de cum va asteptati atunci cand ati aflat diagnosticul.
Aici vreau neaparat sa povestesc o istorie.
Cum e sa ai un copil diferit?
Sunt deseori rugata sa descriu ce insemana sa cresti un copil cu dizabilitate. Sa le zic celor care nu au avut aceasta experienta unica s-o inteleaga, sa-si imagineze cum ar fi.
Iata cum…. Cand urmeaza sa ai un copil, e ca si cand ti-ai planifica o vacanţă de vis… in Franta. Cumperi mai multe ghiduri si-ti faci planuri minunate. Turnul Eiffel din Paris, muzeul Luvru, Catedrala Notre Dame, vei trece neaparat si pe la Gradinile Luxembourg. Poate chiar inveti cateva fraze in franceza. Cine nu stie sa zica un Bonjour! Stii deja care palton vei imbraca si care bereta se potriveste mai bine. Esti in al 9-lea cer de fericire.
Dupa luni de zile de anticipare entuziasta, in sfarsit vine ziua plecarii. Iti faci bagajele si pe-aici ti-e drumul. 4 ore mai tarziu avionul aterizeaza. Stewardesa vine şi anunta- Bine ati venit in  Olanda!
Ce??? Olanda? Cum adica Olanda? Eu m-am inscris pentru Franţa, eu am Vrut sa ajung la Paris!
Mi-am luat si bereta. In Franta trebuia sa ajung! Toata viaţa am visat sa merg in Franta!
Dar a avut loc o schimbare in planul de zbor. Au aterizat in Olanda si acolo va trebui sa ramai.
Important e ca nu te-au dus intr-un loc oribil, dezgustator, murdar si plin de gunoaie foamete si boli.
E doar un loc diferit de cel pe care tu il aşteptai.
Asa ca trebuie sa te duci sa-ti cumperi ghiduri noi. Si trebuie sa inveti o limba cu totul noua. Si o sa cunoşti un grup de oameni noi pe care alt fel nu i-ai fi cunoscut.
E doar un loc diferit. Lucrurile se intampla mai incet decat in Franta. Dar dupa ce ai stat un timp aici si ti-ai tras sufletul, te uiti in jur… si incepi sa vezi ca Olanda are mori de vant…. Olanda aren lalele.
Dar toti cunoscuţii tai sunt prinsi intr-un du-te-vino in si din Franta..si toti se lauda cat de bine s-au simtit acolo.
Iar tu iti vei spune tot restul vietii – Da, acolo ar fi trebuit sa ajung si eu. Asa imi planificasem.
Nu-ti petrece restul vietii jelind ca nu ai ajuns in Franta, s-ar putea sa nu fii niciodata liber sa te bucuri de lucrurile minunate din Olanda!
P.S. Inspirata de Adrew Solomon adaptat calatoriei mele

Care este cel mai bun sfat pe care l-ai putea da parintilor care tocmai au aflat ca copilul lor este afectat?  
In prima perioada nu exista Cel mai bun Sfat. In prima perioada nu exista in general loc pentru sfaturi. Eu stiu despre ce zic. E nevoie de timp si curaj ca sa ACCEPTE.

Sursa Foto: www.facebook.com